Das Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten wurde im Mai 2020 von der Kosek - der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Krankheiten - anerkannt. Das Zentrum wird in interdisziplinärer Zusammenarbeit des Kantonsspitals St.Gallen mit dem Ostschweizer Kinderspital betrieben und vernetzt Patientinnen und Patienten mit Spezialisten unterschiedlichster Fachrichtungen.

In der Rubrik «Die Idee» wurden letzten Freitag die von der KOSEK anerkannten Zentren für seltene Krankheiten thematisiert. Im Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten (ZSK-O) gaben PD Dr. Stefan Bilz und Prof. Dr. Dagmar L'Allemand Einblick in eine Fallbesprechung.

Am Sonntag, 28. Februar 2021, war der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Die Sendung «Schweiz aktuell» portraitierte dazu Jannis Hug. Der 19-jährige Melser hat eine seltene Muskelkrankheit.

Mona Vetsch besucht in der Sendung «Mona mittendrin» drei Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten. Dabei zeigt sie eindrücklich die verschiedenen Schicksale auf und erlebt die Schwierigkeiten, mit denen Betroffene zu kämpfen haben.

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat per 1. Juli 2021 ein neues Gesetz verabschiedet. Dieses soll die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege verbessern und Eltern entlasten, die ein schwer beeinträchtigtes Kind pflegen. Neu haben diese Eltern Anrecht auf 14 Wochen bezahlten Betreuungsurlaub.

Die Universität Zürich führt ein Studienprojekt zum Thema «Leben mit einer seltenen Krankheit» durch. Gesucht werden Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung, die über ihre Erfahrungen sprechen und sie mit anderen betroffenen Personen teilen möchten.