ALS Behandlung

Am Muskelzentrum St.Gallen arbeiten wir eng mit verschiedenen Fachbereichen des Kantonsspitals St.Gallen zusammen. Seit vielen Jahren gehört dazu auch die Zusammenarbeit mit der Ergo- und Physiotherapie.

Die Therapien zielen auf eine möglichst lange Stabilisation und den Erhalt noch vorhandener Muskelfunktionen, eine Behandlung der Spastik sowie Koordinations- und Gleichgewichtstraining. Die Atemtechniken verstehen sich als Hilfsmittel, um möglichst lange eine ausreichende Ventilation und eine Geschmeidigkeit des Lungengewebes zu gewährleisten, um eine möglichst effiziente Atmung mit möglichst wenig Krafteinsatz zu erhalten. 

Das primäre Ziel der Therapie ist somit der Funktionserhalt – ein Zuwachs an Muskelmasse ist in der Regel nicht zu erwarten. Messbaren Erfolge fallen oft sehr klein aus oder fehlen gänzlich. Ausnahme dabei sind Spastiken, bei denen regelmässige Therapien eher zu merkbaren Erfolgen führen.

Das Team der Logopädie befasst sich mit der Diagnostik und Therapie von Störungen der Sprache, des Sprechens, der Stimme sowie des Kauens und Schluckens, um die betroffenen Menschen wieder zu einer besseren Kommunikationsfähigkeit und Nahrungsaufnahme zu führen. Die logopädische Therapie bei ALS ist sinnvoll bei Atem-, Sprech- und Schluckbeschwerden.

Häufiges Verschlucken und/oder Hustenattacken geben Anlass die sogenannte "Blauschluck"-Untersuchung durchzuführen. Nach Schlucken eines röntgendichten Kontrastmittels wird unter Röntgenkontrolle die Schluckmechanik beurteilt. Die Störung kann genau lokalisiert werden und die daraufhin meist empfohlene Logopädie (Schlucktraining) optimal auf das Problem abgestimmt werden. 

Ziel ist es, die Sprech- und Schluckfähigkeit möglichst lange zu erhalten. Die Schlucktechnik kann durch Triggerverfahren, eine bestimmte Körper- und Kopfhaltung während des Schluckens und andere Anpassungen deutlich verbessert werden. Die logopädische Abklärung und Therapie wird auf ärztliche Verordnung durchgeführt und wird in der Regel von der Kranken- und Unfallversicherung übernommen.

Wenn im Verlauf der Erkrankung zunehmend Schluckprobleme auftreten und der tägliche Energie- und Flüssigkeitsbedarf peroral (über den Mund) nicht mehr gedeckt werden kann, ist der Einsatz einer PEG-Sonde sinnvoll. Beobachtet man eine kontinuierliche Gewichtsabnahme, besteht die Möglichkeit, eine PEG-Sonde einzulegen. 

Eine PEG-Sonde bedeutet nicht, dass nicht mehr «normal» gegessen werden darf. Im Gegenteil: Sie erlaubt es, so viel und so lange zu essen, wie man gerade Lust hat. Insbesondere kann dadurch eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr gewährleistet werden.Die Einlage einer Sonde wird vorgängig in einem ausführlichen Gespräch zwischen Ärzteschaft und Patientin/Patient erörtert.

Eine pneumologische Abklärung wird spätestens dann empfohlen, wenn die Atemmuskulatur von der Krankheit befallen ist.

Wenn durch eine Pneumologie-Fachperson (Lungenfachperson) eine Beeinträchtigung der Atmung festgestellt wird, kann eine NIV (Nicht-Invasive-Heimbeatmung) empfohlen werden. Dabei handelt es sich um eine druckunterstützte Maskenatmung, die den eigenen Atemzug unterstützt und somit für eine ausreichende Belüftung der Lungen sorgt. Es handelt sich dabei um eine nicht-invasive Massnahme. Sie dient der Verbesserung der Lebensqualität und hat eine lebensverlängernde Wirkung.

ALS ist bislang nicht heilbar und das Fortschreiten der Erkrankung kann nicht ganz gestoppt werden. Der Verlauf kann aber gebremst werden und auftretende Symptome können gelindert werden. Häufig müssen Anpassungen oder Änderungen an der Medikation vorgenommen werden. 

Obwohl bis dato zahlreiche verschiedene Medikamente auf ihre Wirkung bei ALS getestet wurden, ist bislang nur Riluzol (Rilutek) zur Behandlung in der Schweiz zugelassen.

Nicht rezeptpflichtige und gut verträgliche Substanzen wie Vitamin E, Vitamin D3, Kreatin und TUDCA sind bislang nur in Tiermodellen und/oder kleineren Studien an Menschen erprobt worden.