Interdisziplinäre Betreuung

Der Grossteil der Probleme bei ALS-Betroffenen sind pflegerischer Natur. Deshalb ist es sehr wichtig, dass Ärzte, Pflegefachpersonen und Therapeuten eng interdisziplinär und interprofessionell zusammenarbeiten.

Es erfordert von allen Disziplinen Kooperation und Engagement für die Betroffenen sowie Interesse am Fachgebiet und an Weiterbildung. Natürlich muss auch der Betroffene bereit zur Kooperation sein, eigene Ressourcen erkennen um zusammen mit seinem Umfeld (pflegende Familie oder Freunde) eine Strategie zur Bewältigung dieser schwierigen Situation zu erarbeiten. Dies erfordert Kraft, Mut, Organisationsfähigkeit und ein gewisses Mass an Kreativität. Hierin bietet das Muskelzentrum Unterstützung, Schulung und Begleitung an.

Es können z. B. folgende Aspekte der ALS Erkrankung besprochen werden:

1. Psychosoziale Situation:

• Zunehmende Hilflosigkeit, Hilfsbedürftigkeit/Abhängigkeit
• Eigene Arbeitsunfähigkeit und unter Umständen die des Partners, Invalidität, Wohnungswechsel oder bauliche Anpassungen
• Notwendigkeit von Betroffenen und ihrem Umfeld ständig Anpassungsleistungen zu erbringen z. B. im Familienleben, im gesellschaftlichen Bereich, bei der Arbeit, in der Freizeitgestaltung, im finanziellen Bereich
• Erleben der vorzeitigen eigenen Endlichkeit, u. U. Depression, Suizidgedanken, je nach Erkrankungsart zunehmende Unfähigkeit sich auszudrücken und mitzuteilen, eingeschränkte Kommunikation
• Gefahr der Isolation des Betroffenen und der Familie/Freunde durch fortschreitenden Krankheitsverlauf
• Änderung der Familienstruktur und des Familienlebens
• Abhängigkeiten
• Aufgaben des erkrankten Partners müssen übernommen oder delegiert werden
• Sinnerfülltes Verbringen von mehr vorhandener Zeit
• Finden von Sinn, Aufgaben
• Wo gibt es Unterstützung?

2. Pflegerische Situation

Es ist uns wichtig zu erkennen, in welcher Situation sich Betroffene befinden und welche Prioritäten gesetzt werden sollen, um die Lebensqualität von Betroffenen und ihrem Umfeld zu verbessern.

Folgende Punkte versuchen wir dabei zu berücksichtigen:

• Planung und Organisation der Pflege.
• Unterstützung im Erkennen der am besten geeigneten Pflegevariante.
• Pflege wird durch die fortschreitende Erkrankung immer komplexer und aufwendiger.

Betroffene und Pflegende können dabei an ihre Grenzen kommen. Wir versuchen dem frühzeitig entgegenzutreten und reden offen darüber.

• Grenzen wahrnehmen, akzeptieren lernen, auch die der Angehörigen.
• Einschätzen was genau Betroffene möchten und wie weit sie gehen wollen, regelmässiges Besprechen der Situation .
• Wann Hilfsmittelanpassungen/-änderungen einleiten und die Patienten motivieren, damit sie nicht zu lange zuwarten. Mithilfe beim Aufbauen eines Helfernetzes.
• Wann und wie muss Hilfe eingeschaltet werden (v. a. wenn Kinder da sind oder die Angehörigen selbst nicht in der Lage sind zu pflegen).
• Wie erhält man Informationen, damit Entscheidungen getroffen werden können
• Unterstützung in der Ausarbeitung von Patientenverfügungen.
• Festlegen der Palliative Care unter Einbezug der Familie, Hausarzt, Spitex- oder Hospizdienste, Pflegeplanung.

3. Finanzielle Situation

• Welche Versicherungsleistungen können eingefordert werden, Bescheiningungen organisieren usw.
• Zunehmende finanzielle Belastungen, Unterstützende Dienste, IV-Anmeldung (Invalidität)
• Eigene Arbeitsunfähigkeit und unter Umständen die des Partners
• Lebensunterhalt
• Wohnungswechsel oder bauliche Anpassungen

Das Team der Logopädie befasst sich mit der Diagnostik und Therapie von Störungen der Sprache, des Sprechens, der Stimme sowie des Kauens und Schluckens, um die betroffenen Menschen wieder zu einer besseren Kommunikationsfähigkeit und Nahrungsaufnahme zu führen.

Die logopädische Therapie bei ALS ist sinnvoll bei Atem-, Sprech- und Schluckbeschwerden.

Die logopädische Abklärung und Therapie wird auf ärztliche Verordnung durchgeführt und wird in der Regel von der Kranken- und Unfallversicherung übernommen.

Bei Bedarf kann mittels ärztlicher Verordnung eine ergotherapeutische Behandlung im Einzelsetting erfolgen.

Die Ergotherapie verfolgt  in Zusammenarbeit mit den Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen das Ziel, eine grösstmögliche Handlungsfähigkeit im Alltag zu erlangen.

Durch anerkannte Therapiemethoden, Training von Alltagsaktivitäten oder durch Anpassung der Umwelt mittels entsprechender Hilfsmittel, erarbeiten wir eine Verbesserung, Wiederherstellung oder Kompensation der beeinträchtigten Fähigkeiten.

Massnahmen:

• Motorisch funktionelle Therapie
• Behandlung von neuropsychologischen Störungen
• Computergestütztes Training, Hirnleistungstraining
• Training der Aktivität des täglichen Lebens
• Berufsbezogenes Training
• Hilfsmittelberatung- und anpassung

Am Muskelzentrum St. Gallen arbeiten wir eng mit verschiedenen Instituten zusammen. Seit vielen Jahren gehört dazu auch die Zusammenarbeit mit der Physiotherapie.

Im Rahmen unserer Muskelsprechstunden vermitteln wir auch Physio-Assessement bzw. Atem-Assessement Stunden bei spezialisierten Physiotherapeuten.

Diese Stunden dienen der Ausmessung von Patienten, und den aus den Messresultaten abzuleitenden Übungsvorschlägen für die lokal behandelnden Therapeuten.

Die Übungen verstehen sich als Hilfsmittel um möglichst lange eine ausreichende Beweglichkeit, Mobilität, Kraft und Kondition zu bewahren um dadurch eine verbesserte Lebensqualität zu haben.

Die Atemtechniken und Anmerkungen (Hinweise) verstehen sich als Hilfsmittel um möglichst lange eine ausreichende Ventilation und eine Geschmeidigkeit des Lungengewebes zu gewährleisten, um eine möglichst effiziente Atmung mit möglichst wenig Krafteinsatz zu erhalten. Es soll ein Beitrag zu einer besseren Lebensqualität sein.

Fragen aus diesem Bereich werden während der Pflegeberatung geklärt. Bei Bedarf verweisen wir Sie an unsere Sozialarbeiter des Departement soziale Arbeit.